En fin d’après midi, ce fut un plaisir de fêter les 10 ans de l’ESAT (ex-CAT) « les serres de Kerneven » de la mutualité à Plomelin. J’y ai retrouvé des amis grâce auxquels ce projet, en dépit des difficultés répétées, a pu voir jour pour devenir aujourd’hui une référence, presque un modèle.
Ensuite, aux studios du Chapeau Rouge, à l’invitation de Sophie Gonidou présidente d’Autisme Cornouaille, j’ai découvert le film « Elle s’appelle Sabine » de Sandrine Bonnaire. Il s’agit à la fois d’un portrait intime et dérangeant de sa sœur et d’un documentaire dénonçant le manque de structures de soin spécialisées, fait de ce contraste entre l’avant et l’après ce qui sonne une terrible efficacité au propos.
Le point sans doute le plus polémique, qui fut, de ce fait, un moment important du débat qui suivi entre le directeur de la structure où est accueillie Sabine et des participants visiblement hospitaliers, réside dans la dénonciation des dommages irrémédiables que peut engendrer un mauvais diagnostic et un traitement inadapté, liés à la défaillance du système français. En l’espèce, la jeune femme fut placée dans un hôpital psychiatrique, puis un autre. Elle y resta cinq ans et à la sortie, elle était irrémédiablement altérée.
Je ne suis pas sûr d’avoir mieux compris ce qu’est l’autisme mais ce qui me restera c’est une impression forte : c’est incroyable qu’autant d’amour puisse passer dans des images aussi simples.
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J’apprécie vraiment de lire la phrase: « je ne suis pas sûr d’avoir mieux compris l’autisme »… car, justement le noeud du problème est là. Nous ne comprenons pas l’autisme, qui est hors de nos shémas de références habituels. Quand nous accompagnons des personnes autistes, notre seule possibilité d’apporter quelques réponses est d’aller vers la personne, de tenter de cerner ce qui peut lui apporter bien-être, sécurité, de respecter son rythme, de suivre son rythme et non d’imposer le nôtre. Cela semble simple. C’est extrêmement complexe, car à chaque moment nous devons sortir de notre monde pour accepter l’autre.
Sur un point de vue de l’accompagnement éducatif des troubles autistiques, tout à fait d’accord avec le commentaire suivant. L’autisme, c’est une rencontre avec des êtres qui se construisent sur des repères, des structures qui ne sont pas les nôtres, ou du moins ceux que l’on nous a enseignés. Toute contradiction, ou refus d’aller vers leurs univers est à leurs yeux un déni de leur propre personnalité. Ainsi, les personnes atteintes d’autisme nous poussent à changer de regard et à vraiment écouter. Ce qui pour notre propre émancipation est indispensable. Le film l’illustre parfaitement.
Au niveau plus « politique », il est certain que la notoriété de Sandrine Bonnaire (elle le reconnaît elle même) permet des moyens quasi uniques sur l’hexagone, en terme de prise en charge (un encadrant pour une personne), ce qui bien entendu n’est en aucun cas représentatif de ce qui se passe sur l’ensemble du territoire où le premier drame est précisément un manque de structures. Il est évident que le décalage moral entre une notoriété d’une part, au service de moyens considérables d’autre part, interpelle.
Pour autant, il est toujours utile de démontrer aux pouvoir publics qu’un accompagnement de qualité, au niveau quantitatif (et bien sur qualitatif par le biais de formations spécifiques) permet des progrès considérables, une évolution positive et sereine pour des publics en situation de vulnérabilité (handicap ou pas d’ailleurs). Les hôpitaux psychiatriques, qui dans leur missions originelles sont plus un lieu d’accueil que de vie, manquent pour la plupart d’entre eux d’effectif, ce qui ne permet pas le meilleur épanouissement possible pour les personnes accompagnées. Une fois de plus, il ne s’agit pas d’opposer une prise en charge à une autre (foyers occupationels et centres psychiatriques), mas plutôt de travailler ensemble pour assurer une lisibilité absolue face aux décideurs financiers.
J’étais à cette soirée car j’ai une amie qui a une fille autiste de 21 ans, que je n’ai jamais encore rencontrée et je souhaite être la plus délicate et la moins étonnée possible lorsqu’arrivera le moment de cette rencontre. A travers les propos de cette maman, j’essaie de comprendre le pourquoi de son autisme : est-ce qu’on né ainsi ou y’a-t-il eu traumatisme lors de la vie utérine, au moment de la naissance, après…? Les problèmes de santé et/ou les handicaps moteurs font-ils partie de l’autisme ? J’ai l’impression que les parents eux-mêmes ont beaucoup d’interrogations.
Même si le débat fut plus dirigé vers les familles dont un membre est autiste et donc moins informatif, je retiens du film la beauté de Sabine (avant son hospitalisation), l’expression vive de son regard et l’attachement très fort à Sandrine Bonnaire.